Puesta de largo... ¿Se dice así?

Seguro que existe una expresión para cuando se presenta una aplicación informática destinada a utilizar la codificación de la CIF para transmitir y compartir la información sobre los usuarios de un centro o servicio. Para otras cosas sabemos que sirve la expresión "puesta de largo". Si es el caso, si también sirve para esto, el día 15 de marzo de 2006 (además de felicitar a Carlos Egea en su 48 cumpleaños) llevamos a cabo la "puesta de largo" de la aplicación CIF Polibea en el marco (incomparable, que diría el locutor) de las VI Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad, en Salamanca.

Hasta Salamanca se desplazaron José Félix, Alfonso y Carlos Egea (con la compañía de Alicia Sarabia, que de alguna forma participa en este proyecto aportando en ocasiones su visión y sus correcciones). Tal como estaba previsto, cada uno llevó su propia presentación, convenientemente homogeneizada mediante una plantilla de PowerPoint.
A las 18:15 en la sala de usos múltiples con la presencia de un "selecto" grupo de personas (aproximadamente 20 personas siguieron la presentación) José Félix hizo las presentaciones y enmarcó la experiencia de aplicación de la CIF en Polibea. Un reto que viene de lejos y tiene sus antecedentes en tiempos bastantes remotos (quien tenga curiosidad puede leer uno de los primeros artículos de esta bitácora: "Un poco de historia"). Luego se encargó Carlos Egea (en una larga intervención, que este chico cuando coge la palabra le cuesta dejarla ¡je, je!) de explicar los contenidos y terminología de la CIF y de dar cuenta del proceso de aprendizaje y aplicación en Polibea. Lo más esperado, la explicación de la aplicación informática, corrió a cargo de Alfonso. Con la sencillez que permite la explicación en pantalla de proyección, mostró a los presentes los contenidos y funcionalidad de la aplicación.
Las preguntas abundaron y se trató de dar respuesta a todo. Por supuesto se pedía más: se quería disponer de la aplicación. Y va a estar disponible. Para que se use, se extienda y se comparta es para lo que se ha creado la aplicación. Las condiciones (que no serán económicas) se marcarán y se proveera a todo interesado de un ejemplar de la misma.
Lo más satisfactorio fue lo que escuchamos por boca de una de las personas presentes, que nos manifestó que la nuestra fue la mejor intervención que había escuchado en todo el día. Esas palabras, después de haber escuchado a los grandes conferenciantes que se pudo escuchar durante todo el día, fueron la mejor recompensa al esfuerzo que realizamos para realizar esta presentación.

A las puertas del viaje a Salamanca.

Nos queda una semana para la presentación en público de los trabajos realizados hasta el momento, tras un año con las manos en la masa. El marco de Salamanca y las Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad parece el más lustroso de los posibles para hacer esta pequeña puesta de largo. No pensamos que esto sea un final, sino más bien un principio. Es el momento a partir del cual podemos saber que no estamos solos, que estamos haciendo algo que, posiblemente y así lo esperamos, haya otras persona, otros profesionales que quieran compartir con nosotros. Y compartir es avanzar.
Los trabajos para ultimar la versión Beta de la aplicación que vienen desarrollando los informáticos se están acelerando al máximo. Hay que pulir pequeños detalles. Hay que dar un retoque allí y una pincelada acá. También nos llevamos los correspondientes sustos al comprobar que algo que habíamos logrado en un momento anterior se pierde con las nuevas funcionalidades. Pero ahí están siempre Carlos y Leandro para dar la solución oportuna y reformar o reparar cualquier mínimo defecto.
Ya estamos preparando los materiales que llevaremos para la presentación de nuestro simposio. Esto también nos ha servido para hecer un poco de recapitulación sobre este inteso año de trabajo. A veces esos "árboles que no nos dejan ver el bosque" entorpecen nuestra perspectiva de lo realizado. En el trabajo del día a día podemos tener la impresión de que adelantamos poco o, al menos, más lento de lo que nos gustaría. Pero cuando nos paramos y volvemos la vista atrás nos damos cuenta de que ha sido mucho el camino recorrido.
Hay que tener en cuenta que nuestro trabajo tiene que compartir tiempos con otras tareas, que no por más rutinaria tienen menos importancia. A veces hubieramos querido disponer de todo el tiempo para dedicarle a este proyecto. No ha podido ser así y estamos orgullosos de lo realizado hasta el momento porque es una tarea colectiva en la que, más que tiempo, hemos invertido ilusión.
El próximo post (articulillo) tendrá que tratar, forzosamente, de lo que nos acontezca en Salamanca. Seguro que serán cosas buenas y esperamos que "muy buenas".

El factor personal.

Aprovechando que Carlos Egea tenía que ir a Madrid para otras actividades, la reunión de ayer (22 de febrero) se pudo hacer con todos los miembros del grupo en la misma sala. Pudimos prescindir de las nuevas tecnologías y darnos la satisfacción de vernos en persona.
Como era de esperar, la reunión resultó más ágil y más enriquecedora.
En un momento determinado nos paramos a reflexionar sobre algo que ya se había apuntado en algún que otro momento. Nuestro estado de ánimo personal parace que puede influir en como reflejamos la información sobre un sujeto mediante la CIF. Hay días que parece que estamos más positivos y minimizamos cualquier detalle que en otros momentos nos hubiera parecido de mayor gravedad. El evidente que el "factor personal" entra en juego en nuestra ejecutoria profesional y debemos ser conscientes de ello. Este efecto se puede ver aminorado por la participación en grupo y la comunicación interprofesional. Por ello es my útil el realizar estas sesiones de análisis de casos abriendo nuestras mentes a escuchar las opiniones de los demás sobre áreas que a veces consideramos de nuestra sola incumbencia.
No es fácil la tarea de admitir opiniones distintas a las nuestras sobre aspectos en los que, por fornación y actividad profesional, estamos más versados. Pero es muy enriquecedor saber recoger la opinión de otros sobre nuestro propio estado de ánimo (¡Hoy parece que vienes especialmente pesimista! ¡Parece que hoy cualquier cosa te parece nimia y estás dispuesto a pasarla por alto!).
Desde el comienzo, la aplicación de la CIF como heramienta de información y comunicación en Polibea se ha planteado como una tarea en equipo. La multi-profesionalidad, la inter-profesionalidad son fundamento de esta forma de aplicar la clasificación internacional y nos parece que no puede ser tomada de otra manera. Los propios autores así lo apuntan en el manual y hasta el momento lo hemos podido ejecutar de la mejor manera que nos ofrece los mimbres de los que disponemos.
Por otro lado, ya tenemos una versión de la aplicación informática que nos genera informes. Hasta ahora todo había sido introducir y corregir información de la base de datos. Ahora ya podemos ver en pantalla o sobre papel impreso el resultado de lo que estamos haciendo. Y nos está gustando. Es otro paso más que hace el camino.

El vínculo emocional.

El tiempo que llevamos aplicando la CIF en Polibea nos ha hecho reflexionar sobre muchas cosas. Las sesiones semanales, con su conexión en vídeo-conferencia entre Madrid y Murcia, nos han servido como auténticas sesiones de análisis de casos. Aunque siempre tenemos fijada la atención en un sujeto en concreto, nos faltan las referencia a otros usuarios del centro con las que dilucidamos ciertos aspectos que podemos no tener igual de claros todos los integrantes del grupo.
Una cosa que hemos podido apreciar con claridad es la importancia del "vínculo emocional" que los profesionales establecemos con los sujetos que tratamos. Somos seres humanos y, como tales, sujetos a gustos y disgustos. Por distintas causas establecemos una serie de vínculos que nos unen o separan de las personas que tratamos a diario. Esta circunstancia viene determinada por muchas variables: momento en que conocemos al sujeto, intensidad de la relación, circunstancia en la que nos relacionamos con él, etc.
Es difícil que dos profesionales tengan un vínculo idéntico como el mismo sujeto. De hecho, llegamos a hablar de "nuestros enchufados o favoritos" o los demás nos los adjudican. Esta situación no es buena ni mala en sí misma. Pero sí es necesario que seamos plenamente conscientes de ella.
En momentos, como el de la aplicación de una herramienta como la CIF con la que pretendemos compartir la información sobre un sujeto determinado, tenemos que tratar de desvestirnos de esos vínculos y, sin olvidarlos, tratar de objetivar al máximo en aras de conseguir el menor impacto posible de nuestras propias emociones sobre la información que queremos transmitir.
No es tarea fácil y somos conscientes de ello. Pero si hacemos la reflexión en voz alta es para conseguir que entre todos reduzcamos los efectos indeseados de nuestros vínculos emocionales, que tan necesarios son, sin embargo, para llevar a cabo un buen trabajo de tratamiento.

Las buenas noticias nos traen más trabajo.

Se ha confirmado que nuestro simposio sobre la aplicación de la CIF en los centros de Polibea ha sido admitido en las VI Jornadas Científicas de Investigación sobre Discapacidad que organiza el INICO de la Universidad de Salamanca. Nos queda mes y medio para la fecha programada y eso nos plantea un horizonte definido para tener preparados los trabajos que queremos presentar.
El planteamiento del simposio es en tres partes:
La primera versará sobre "la gestión de casos en Polibea Concierto". De ella se encargará José Félix para explicar el enfoque de trabajo que se pretende dar en esta nueva apuesta de Polibea.
La segunda, que correrá a cargo de Carlos Egea, se dedica al proceso de aprendizaje y aplicación de la CIF que durante un año se ha llevado a cabo en Polibea.
La tercera queda reservada para presentar la aplicación informática creada para poner en práctica la CIF en Polibea como herramienta de recogida de información y comunicación entre los profesionales. De ello se va a encargar Alfonso, que ha sido el responsable de coordinar los trabajos de creación de la aplicación y la gestión de la misma dentro del centro.
Esta buena noticia apareja la responsabilidad de tener preparado todo para la fecha indicada: 15 de marzo. Hay que acelerar ciertos procesos. Particularmente dos:

1. Los trabajos para tener disponible la aplicación informática en situación estable y presentable.
2. La realización de casos prácticos que puedan dar un soporte de ejecución de lo pretendido con el proyecto de aplicación de la CIF.

A partir de este momento hay que concentrarse en terminar lo que ya tenemos previsto y no podemos permitirnos muchas desviaciones. Es un reto importante en un proyecto que no ha tenido, hasta el momento, prisas por ver resultados inmediatos. Siempre hemos fijado nuestra atención en conseguir más el convencimiento de que la CIF nos debe servir como herramienta de información y comunicación que en buscar el resultado de su aplicación. Ahora nos hemos comprometido a presentar nuestro trabajo y eso nos hace responsables de que sus resultados deben estar disponibles para que todos puedan compartirlos.

La escala de gravedad.

Los trabajos de aplicación siguen avanzando. Los informáticos, casi con una periodicidad semanal, nos suministran una nueva versión más depurada del "programilla", que ya comenzamos a llamar "CIF-Polibea". Estos avances no afectan a la tabla de datos que ya estamos alimentando. Las modificaciones se muestran en forma de nuevas funcionalidades y en corrección de algunos puntos que no vemos muy claros.
El trabajo sobre el segundo caso se está especializando y cada profesional toma la voz cantante en su área. Ello no obstaculiza el que cualquier otro integrante del grupo exprese con toda libertad su opinión sobre cada apartado que se trata. Esto lleva a unas sesiones de estudio de caso que nos ayudan a comprender al sujeto desde distintas ópticas y no sólo desde nuestro punto de vista.
En estos debates ha salido, de forma recurrente, la dificultad de aplicar una escala de gravedad como la programada por la CIF. Esto afecta al calificador de la escala de funciones corporales, al primero de la escala de estructuras corporales, a los dos de la escala de actividades y participación y al único de la escala de factores ambientales. Veamos esta escala de gravedad o magnitud:

• Se aplica 0 cuando NO existe deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) alguno y se equipara a una desviación entre el 0 y el 4 por ciento.
• Se aplica 1 cuando es leve la deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) y se equipara a una desviación entre el 5 y el 24 por ciento.
• Se aplica 2 cuando es moderada la deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) y se equipara a una desviación entre el 25 y el 49 por ciento.
• Se aplica 3 cuando es grave la deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) y se equipara a una desviación entre el 50 y el 95 por ciento.
• Se aplica 4 cuando es completa la deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) y se equipara a una desviación entre el 96 y el 100 por ciento.

Se reservan el calificador 8 para cuando no podemos especificar la magnitud o gravedad y el 9 para cuando no es aplicable (a esto último no terminamos de encontrar su utilidad, pero respetamos ya que los autores de la CIF sí se la habrán encontrado).

Vista la escala, encontramos un par de problemas:

1. El primero es las situaciones de difícil reflejo porcentual y que se encuentran en los puntos de cambio. ¿Cómo diferenciar entre una deficiencia en una función que se sitúa entre leve y moderada? Si no disponemos de una escala objetiva (por ejemplo, un test de inteligencia o un baremo para medir la fuerza en los brazos) no podemos saber si la magnitud es del 29% o del 23%. Es decir, ¿tenemos que colocar como calificador un 1 o un 2?. Hemos optado por reflejar la extensión más grande entre las dos en las que dudamos, ya que esto nos servirá para aplicar un programa más intensivo y pronto ver si los resultados son favorecedores y se verán claramente reflejados en un descenso en la magnitud.
2. La magnitud "grave" es demasiado extensa (desde un 50 a un 95 por ciento son 45 puntos porcentuales de diferencia, rango mucho más amplio que el aplicado al resto de magnitudes). Hubiéramos preferido que existiera una magnitud de grave de entre 50 y 74 por ciento y otra de "muy grave" de entre 75 y 95 por ciento, que hubiéramos visto más razonable y ajustable al resto de las magnitudes. Pero esto no ha sido así y tenemos que respetar lo adoptado por la OMS. Ante esta situación no nos queda más remedio que recurrir a las observaciones textuales que podemos introducir en cada uno de los ítems que aplicamos a un sujeto. Así, siempre que pongamos un calificador de magnitud o gravedad de 3 debemos decir si esta gravedad es elevada o más cercana al 50% de desviación. En los momentos de revisión de casos, en los que, por ejemplo, partimos de una magnitud 3 elevada (una desviación del 85%) pero hemos observado un cambio favorable que ha reducido esta gravedad, pero no por debajo del 50% y nos obligue a seguir en la magnitud 3, explicaremos dicho cambio en las observaciones.

Nos sigue ocupando el tener que tomar decisiones sobre la forma de aplicación que no vienen resueltas en el manual de la CIF. Tratamos de hacerlo con el máximo consenso y tras todo el debate que sea necesario entre los miembros del grupo. Nuestra intención es ir reflejando todas estas decisiones, por lo menos mediante esta vía pública.

Tomando decisiones.

Cumplido el periodo de vacaciones navideñas, nos reincorporamos al trabajo de aplicación de la CIF en el que llevamos embarcados cerca un año. La "resaca" del periodo de descanso no impide el que los ánimos se vean renovados. Hay que afrontar una nueva etapa y hay que hacerlo con decisión.
Y de decisiones va la cosa.
Aunque ya habíamos hablado en el grupo de este tema desde el comienzo, no había aparecido reflejado en esta bitácora y es momento de hacerlo. La estructura en distintas escalas de la CIF es buena para afrontar las distintas facetas que subyacen tras lo que habitualmente conocemos como discapacidad. El cambio de una estructura lineal donde ciertas situaciones pueden motivar otras (una deficiencia podría producir una discapacidad y ésta una minusvalía) que nos proponía la CIDDM, ha sido superada en la CIF por un enfoque multidimensional donde cada factor puede influenciar al resto (así, una limitación en la actividad puede tener como consecuencia una deficiencia en las funciones corporales y a su vez estar influenciada por barreras ambientales). La inclusión de los factores contextuales (ambientales y personales, aunque estos últimos no se hayan desarrollado) nos parece un gran logro de esta nueva clasificación de la OMS. Estos y otros puntos nos han parecido un gran avance.
Pero también hemos encontrado problemas, que para la aplicación de la CIF teníamos que resolver.
Hoy tratamos de dar nuestra visión sobre el procedimiento de aplicación de los calificadores para la escala de "actividades y participación". En el manual de la CIF (que familiarmente conocemos como "el libro rojo" por el color de sus tapas) se proponen hasta cinco calificadores distintos (el tercero y cuarto se presentan como "opcionales" y el último de ellos es calificado de adicional). Los cuatro primeros hablan de "desempeño/realización" y "capacidad" en contextos reales y en contextos "normalizados". Para describirlos sucintamente serían (tal como se expresan en el anexo 2 del manual de la CIF):

1. Primer calificador: Desempeño/realización.
2. Segundo calificador: Capacidad sin ayuda.
3. Tercer calificador: Capacidad con ayuda.
4. Cuarto calificador: Desempeño sin ayuda.
5. Quinta calificador (adicional): Implicación o satisfacción subjetiva.

Este desglose tan pormenorizado, que puede parecer en un principio muy rico, se nos ha mostrado en la aplicación como excesivamente complejo. La decisión final ha sido optar por aplicar los dos primeros calificadores solamente, lo mismos que son considerados como "obligatorios". Así, se aplicaran en la experiencia que lleva a cabo Polibea, para la escala de "actividades y participación", los dos primeros calificadores en los que se entiende que:

1. El primer calificador corresponde al desempeño/realización de la persona, entendiendo como tal lo que hace en su contexto/entorno real (en su experiencia vital del día a día) con aquellos factores, tanto facilitadores o barreras, que están a su alcance o se aplican a su persona. Por ejemplo, una persona que tiene epilepsia puede o no tomar medicación que le tenga controlados los ataques que ésta le pueda producir y sus posibles consecuencias en su actividad y participación.
2. El segundo calificador corresponde a la capacidad sin ayuda, entendiendo como tal la aptitud de la persona para llevar a cabo, por sí mismo y sin ayuda externa, la acción o tarea que estamos valorando. Es decir, ¿podría una persona con tetraplejia moverse por la ciudad sin su silla de ruedas eléctrica? ¿podría una persona con limitaciones intelectuales desempeñar un trabajo manual remunerado si salvara la postura de unos padres sobre-protectores?

Con estos dos calificadores, consideramos suficientemente expresada la situación de un individuo en sus actividades y en la capacidad de involucrarse en sus situaciones vitales. Recogen "lo que hace" y "lo que podría hacer".

Sabemos que esto no es garantía de que no vayamos a encontrar obstáculos puntuales a la hora de interpretar lo que entendemos para cada situación, pero avanzamos y afianzamos la forma de aplicación de la CIF, en tanto no descubramos algo que nos satisfaga más.