La escala de gravedad.

Los trabajos de aplicación siguen avanzando. Los informáticos, casi con una periodicidad semanal, nos suministran una nueva versión más depurada del "programilla", que ya comenzamos a llamar "CIF-Polibea". Estos avances no afectan a la tabla de datos que ya estamos alimentando. Las modificaciones se muestran en forma de nuevas funcionalidades y en corrección de algunos puntos que no vemos muy claros.
El trabajo sobre el segundo caso se está especializando y cada profesional toma la voz cantante en su área. Ello no obstaculiza el que cualquier otro integrante del grupo exprese con toda libertad su opinión sobre cada apartado que se trata. Esto lleva a unas sesiones de estudio de caso que nos ayudan a comprender al sujeto desde distintas ópticas y no sólo desde nuestro punto de vista.
En estos debates ha salido, de forma recurrente, la dificultad de aplicar una escala de gravedad como la programada por la CIF. Esto afecta al calificador de la escala de funciones corporales, al primero de la escala de estructuras corporales, a los dos de la escala de actividades y participación y al único de la escala de factores ambientales. Veamos esta escala de gravedad o magnitud:

• Se aplica 0 cuando NO existe deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) alguno y se equipara a una desviación entre el 0 y el 4 por ciento.
• Se aplica 1 cuando es leve la deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) y se equipara a una desviación entre el 5 y el 24 por ciento.
• Se aplica 2 cuando es moderada la deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) y se equipara a una desviación entre el 25 y el 49 por ciento.
• Se aplica 3 cuando es grave la deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) y se equipara a una desviación entre el 50 y el 95 por ciento.
• Se aplica 4 cuando es completa la deficiencia, limitación u obstáculo (o favorecedor) y se equipara a una desviación entre el 96 y el 100 por ciento.

Se reservan el calificador 8 para cuando no podemos especificar la magnitud o gravedad y el 9 para cuando no es aplicable (a esto último no terminamos de encontrar su utilidad, pero respetamos ya que los autores de la CIF sí se la habrán encontrado).

Vista la escala, encontramos un par de problemas:

1. El primero es las situaciones de difícil reflejo porcentual y que se encuentran en los puntos de cambio. ¿Cómo diferenciar entre una deficiencia en una función que se sitúa entre leve y moderada? Si no disponemos de una escala objetiva (por ejemplo, un test de inteligencia o un baremo para medir la fuerza en los brazos) no podemos saber si la magnitud es del 29% o del 23%. Es decir, ¿tenemos que colocar como calificador un 1 o un 2?. Hemos optado por reflejar la extensión más grande entre las dos en las que dudamos, ya que esto nos servirá para aplicar un programa más intensivo y pronto ver si los resultados son favorecedores y se verán claramente reflejados en un descenso en la magnitud.
2. La magnitud "grave" es demasiado extensa (desde un 50 a un 95 por ciento son 45 puntos porcentuales de diferencia, rango mucho más amplio que el aplicado al resto de magnitudes). Hubiéramos preferido que existiera una magnitud de grave de entre 50 y 74 por ciento y otra de "muy grave" de entre 75 y 95 por ciento, que hubiéramos visto más razonable y ajustable al resto de las magnitudes. Pero esto no ha sido así y tenemos que respetar lo adoptado por la OMS. Ante esta situación no nos queda más remedio que recurrir a las observaciones textuales que podemos introducir en cada uno de los ítems que aplicamos a un sujeto. Así, siempre que pongamos un calificador de magnitud o gravedad de 3 debemos decir si esta gravedad es elevada o más cercana al 50% de desviación. En los momentos de revisión de casos, en los que, por ejemplo, partimos de una magnitud 3 elevada (una desviación del 85%) pero hemos observado un cambio favorable que ha reducido esta gravedad, pero no por debajo del 50% y nos obligue a seguir en la magnitud 3, explicaremos dicho cambio en las observaciones.

Nos sigue ocupando el tener que tomar decisiones sobre la forma de aplicación que no vienen resueltas en el manual de la CIF. Tratamos de hacerlo con el máximo consenso y tras todo el debate que sea necesario entre los miembros del grupo. Nuestra intención es ir reflejando todas estas decisiones, por lo menos mediante esta vía pública.

Tomando decisiones.

Cumplido el periodo de vacaciones navideñas, nos reincorporamos al trabajo de aplicación de la CIF en el que llevamos embarcados cerca un año. La "resaca" del periodo de descanso no impide el que los ánimos se vean renovados. Hay que afrontar una nueva etapa y hay que hacerlo con decisión.
Y de decisiones va la cosa.
Aunque ya habíamos hablado en el grupo de este tema desde el comienzo, no había aparecido reflejado en esta bitácora y es momento de hacerlo. La estructura en distintas escalas de la CIF es buena para afrontar las distintas facetas que subyacen tras lo que habitualmente conocemos como discapacidad. El cambio de una estructura lineal donde ciertas situaciones pueden motivar otras (una deficiencia podría producir una discapacidad y ésta una minusvalía) que nos proponía la CIDDM, ha sido superada en la CIF por un enfoque multidimensional donde cada factor puede influenciar al resto (así, una limitación en la actividad puede tener como consecuencia una deficiencia en las funciones corporales y a su vez estar influenciada por barreras ambientales). La inclusión de los factores contextuales (ambientales y personales, aunque estos últimos no se hayan desarrollado) nos parece un gran logro de esta nueva clasificación de la OMS. Estos y otros puntos nos han parecido un gran avance.
Pero también hemos encontrado problemas, que para la aplicación de la CIF teníamos que resolver.
Hoy tratamos de dar nuestra visión sobre el procedimiento de aplicación de los calificadores para la escala de "actividades y participación". En el manual de la CIF (que familiarmente conocemos como "el libro rojo" por el color de sus tapas) se proponen hasta cinco calificadores distintos (el tercero y cuarto se presentan como "opcionales" y el último de ellos es calificado de adicional). Los cuatro primeros hablan de "desempeño/realización" y "capacidad" en contextos reales y en contextos "normalizados". Para describirlos sucintamente serían (tal como se expresan en el anexo 2 del manual de la CIF):

1. Primer calificador: Desempeño/realización.
2. Segundo calificador: Capacidad sin ayuda.
3. Tercer calificador: Capacidad con ayuda.
4. Cuarto calificador: Desempeño sin ayuda.
5. Quinta calificador (adicional): Implicación o satisfacción subjetiva.

Este desglose tan pormenorizado, que puede parecer en un principio muy rico, se nos ha mostrado en la aplicación como excesivamente complejo. La decisión final ha sido optar por aplicar los dos primeros calificadores solamente, lo mismos que son considerados como "obligatorios". Así, se aplicaran en la experiencia que lleva a cabo Polibea, para la escala de "actividades y participación", los dos primeros calificadores en los que se entiende que:

1. El primer calificador corresponde al desempeño/realización de la persona, entendiendo como tal lo que hace en su contexto/entorno real (en su experiencia vital del día a día) con aquellos factores, tanto facilitadores o barreras, que están a su alcance o se aplican a su persona. Por ejemplo, una persona que tiene epilepsia puede o no tomar medicación que le tenga controlados los ataques que ésta le pueda producir y sus posibles consecuencias en su actividad y participación.
2. El segundo calificador corresponde a la capacidad sin ayuda, entendiendo como tal la aptitud de la persona para llevar a cabo, por sí mismo y sin ayuda externa, la acción o tarea que estamos valorando. Es decir, ¿podría una persona con tetraplejia moverse por la ciudad sin su silla de ruedas eléctrica? ¿podría una persona con limitaciones intelectuales desempeñar un trabajo manual remunerado si salvara la postura de unos padres sobre-protectores?

Con estos dos calificadores, consideramos suficientemente expresada la situación de un individuo en sus actividades y en la capacidad de involucrarse en sus situaciones vitales. Recogen "lo que hace" y "lo que podría hacer".

Sabemos que esto no es garantía de que no vayamos a encontrar obstáculos puntuales a la hora de interpretar lo que entendemos para cada situación, pero avanzamos y afianzamos la forma de aplicación de la CIF, en tanto no descubramos algo que nos satisfaga más.