Lugar: Salón de Actos del IMSERSO
Avda. de la Ilustración, s/n con vta. a Ginzo de Limia, 58, Madrid

Fecha: 11 y 12 de noviembre de 2005

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Programa

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I Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con el IMSERSO, organizó las I Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras, como marco adecuado para intercambiar experiencias y ampliar conocimientos por parte de los profesionales, investigadores, representantes de la industria, los pacientes y sus familias, y para hacer llegar al Gobierno las necesidades de los más de tres millones de afectados.
En el marco de estas Jornadas, FERDER se ha propuesto, además el objetivo de instar a la Administración a crear un Plan Español de Acción para las Enfermedades Raras, que permita abordar soluciones concretas a la desesperada realidad de quienes padecen una de las más de 6.000 patologías de baja prevalencia.
En el acto de inauguración estuvo presente la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, y secretaria general del Real Patronato sobre Discapacidad, Amparo Valcarce, que indicó que el Centro Estatal de Referencia de Atención Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras y a sus Familias, que se construirá en Burgos, ha obtenido ya las licencias necesarias y estará terminado en 2007.
Valcarce explicó que el centro de Burgos es un recurso estatal para la promoción de servicios y equipamientos destinados a los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes (las que afectan a uno de cada 2.000 habitantes) y a sus familias, ya que pretende también ser una fuente de información para los allegados y cuidadores de estos enfermos. E indicó que además del tratamiento de este tipo de síndromes de baja prevalencia, el centro desarrollará tareas de investigación y formación de profesionales y contará con la colaboración de los ministerios de Sanidad y de Educación, con las comunidades autónomas, y con los propios pacientes.