Lugar: Convento de San Juan de Dios, Olivenza (Badajoz)

Fecha: 10 y 11 de abril de 2007

Imágenes

Programa

Volver

La Reina Doña Sofía inaugura en Olivenza las Jornadas sobre el Síndrome X-Frágil

Descargar Nota Informativa en Word

La Reina Dona Sofía inauguró el pasado día 10 de abril, en Olivenza, las Jornadas sobre el Síndrome X-Frágil organizadas por el Real Patronato sobre Discapacidad. Al acto, que tuvo lugar en el Convento de San Juan de Dios, también acudieron el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, y el presidente de la Junta de Extremadura, José Luis Rodríguez Ibarra.
El primero en tomar la palabra fue el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, que destacó la importancia de las jornadas para dotar a los profesionales médicos de instrumentos para profundizar en el conocimiento del Síndrome X-Frágil, para mejorar su prevención, y para avanzar en el diagnóstico precoz y en el tratamiento de las personas afectadas o portadoras. Asimismo, agradeció a los participantes, especialistas y representantes de la Comunidades Autónomas que desarrollan los servicios de Consejo Genético, sus contribuciones en la investigación para paliar los efectos de dicha enfermedad; y reconoció la labor del gobierno extremeño por su política en materia de discapacidad. En su intervención, Caldera destacó el hecho de que las jornadas se hayan organizado en la localidad que en algo más de un año acogerá el Centro Estatal de Referencia de la Vida Independiente, que albergará a su vez el Observatorio Estatal de la Discapacidad. También destacó que las jornadas se celebren pocos días después de que España se haya adherido a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.
Por su parte, el presidente de la Junta de Extremadura, Juan Carlos Rodríguez Ibarra, agradeció la presencia de la Reina Doña Sofía por su dedicación e implicación profunda en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Y agradeció, asimismo, al ministro de Trabajo, su atención al implantar el Observatorio de la Discapacidad en Olivenza como reconocimiento al trabajo del gobierno extremeño en favor de las personas con discapacidad. Rodríguez Ibarra también destacó el cambio que la sociedad ha experimentado en el nivel de aceptación de la discapacidad, y reconoció la labor de los profesionales para mejorar la esperanza de vida de este colectivo y, sobre todo, la dedicación de sus familias y asociaciones.
A continuación tuvo lugar la conferencia inaugural, a cargo de la presidenta del Grupo de Investigación en Retraso Mental de Origen Genético (Girmogen), Isabel Tejada Minués, quien explicó en qué consiste el Síndrome X-Frágil, un trastorno que en la actualidad tienen diagnosticado 18.000 personas en España. Tejada aclaró que se trata del trastorno con discapacidad intelectual más frecuente tras el Síndrome de Down, que tiene un origen genético y que la mayoría de los portadores no están diagnosticados. Por ello, pidió un refuerzo de los recursos para su diagnóstico, y solicitó que los ministerios de Sanidad y Educación reconozcan la especialidad en genética y que se creen centros de referencias para estudiar este síndrome.
Acto seguido, Doña Sofía visitó la exposición Miradas de la capacidad, de Luis Laforga, que se encontraba expuesta en el claustro del Convento San Juan de Dios donde se celebraban las jornadas, y posteriormente se desplazó a la Iglesia Santa María de Magdalena a petición del alcalde de Olivenza, Ramón Rocha, para visitarla.
Las jornadas, que se extendieron a lo largo de ese día y del siguiente, contaron con mesas redondas y grupos de trabajo que giraron en torno al estudio de todos los aspectos médicos, psicológicos y sociales que afectan a las personas con Síndrome X-Frágil. En los grupos de trabajo participaron profesionales de todo el país (médicos genetistas, pediatras, ginecólogos, neuropediatras, asistentes sociales, psicólogos...), junto con responsables técnicos de las comunidades autónomas del área de servicios sociales.
Las Jornadas sobre el Síndrome X-Frágil de Olivenza figuran entre las actividades que desarrollará el futuro Observatorio Estatal de la Discapacidad.