JORNADAS SOBRE EL SÍNDROME X FRÁGIL
Olivenza (Badajoz), 10 y 11 de Abril de 2007

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PROGRAMA

10 DE ABRIL

08,30 - 9,00 Llegada y entrega de documentación

9,00- 10,00 1ª Mesa Redonda
"¿Qué es el Síndrome X Frágil? Características clínicas. Aspectos médicos y psicológicos"

Moderador: Enrique Galán

Ponentes:

- Feliciano J. Ramos: Fenotipo clínico.
- Carmen Brun: Fenotipo cognitivo-conductual. Problemas del lenguaje y aprendizaje.

10,00 - 11,00 2ª Mesa Redonda
"Genética e Investigación del Síndrome X Frágil"

Moderadora: Miriam Guitart

Ponentes:

- Guillermo Glover: Aspectos históricos y herencia.
- Encarna Guillén: Consejo (Asesoramiento) Genético
- Francisco Martínez: Diagnóstico molecular

11,00-13:00 Inauguración de la jornada por SM La Reina
Visita a la exposición "Miradas de capacidad"
Vino español

13:00-14:30 2ª Mesa Redonda (Continuación)

Moderadora: Elisabeth Gabau

Ponentes:

- Aurora Sánchez: Diagnóstico prenatal, preimplantacional y otras opciones reproductivas.
- Isabel Fernández: Fenotipos en las/os portadoras/es de premutación
- Yolanda de Diego: La Investigación en el SXF, nuevas perspectivas.

14,30 - 16.00 Almuerzo

16,00 - 18,30 3ª Mesa Redonda
"Estado actual del SXF en las distintas Comunidades Autónomas"

Ponentes y moderadores

- Mª Isabel Tejada: Centros de diagnóstico y asesoramiento genético, Proyectos y Publicaciones.
- Eduardo Brignani: El punto de vista de las familias desde la perspectiva de un psicólogo de atención a las mismas.
- Participación de los asistentes exponiendo su visión y/o modelos en el Centro y/o CCAA donde trabajen.

11 DE ABRIL

10,00 - 11,30 Cuatro grupos de trabajo para la elaboración de "Guías de buenas prácticas" (pautas comunes de trabajo y recomendaciones).

1.- Asesoramiento Genético. Coordinador: Feliciano J. Ramos.
2.- Estudios de laboratorio (postnatales; prenatales y preconcepcionales; investigación). Coordinadora: Miriam Guitart
3.- Detección precoz y manejo neuropediátrico en la primera infancia. Coordinadora: Marisa Poch
4.- Detección precoz en la escuela y/o por los psicólogos. Manejo y atención en la primera infancia. Coordinadora: Carme Brun.

Se establecerá un flujo de comunicación en tiempo real entre los distintos grupos de trabajo para favorecer la multidisciplinaridad y el consenso en la elaboración de las Guías.

11,30 - 12,00 Café

12,00 - 13,00 Presentación de las Conclusiones de la Jornada de forma conjunta: "Desde la situación actual a las perspectivas de mejora en un futuro próximo"

13,00 - 13,30 Clausura

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